Perrine et la Fondation Recherche Alzheimer
Je suis ravie de mettre à l’honneur cette semaine mon amie Perrine Catalano dans cette catégorie Portraits de femmes. Nous nous connaissons depuis bientôt 10 ans, et depuis quelques année Perrine est très investie dans la Fondation Recherche Alzheimer.
Voici sans plus attendre son portrait et son combat contre la maladie.
Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Perrine, j’ai 30 ans et je vis et travaille à Paris depuis plus de 10 ans maintenant. Je suis une véritable globe trotteuse depuis la naissance. Née à Auxerre, j’ai grandi entre Nîmes et le Nord de la France. Je suis passionnée par l’Espagne et les voyages à travers le monde.
Un jour, un évènement a chamboulé ma vie ainsi que celle de ma famille et de mes proches. Ce fut l’annonce de la maladie de ma maman à mes 20 ans. Alzheimer est une maladie que je ne côtoyais pas vraiment et qui était totalement inconnue pour nous. Elle s’est rapidement immiscée dans notre quotidien.
Tellement d’interrogations, si peu de réponses et aucun traitement. Nous nous sommes retrouvés complètement désarmés face à cette maladie ravageuse.
Pourquoi ? Si jeune, c’est possible ? Les symptômes ? Les évolutions ? Comment s’organiser ? Que faire ? Quelles activités ? Les moments en famille ? Etc…
La famille est si chère à mes yeux que j’ai placé ce combat en priorité dans ma vie, que je concilie avec ma vie de femme, ma vie personnelle et professionnelle. Ce fut une totale remise en question sur mes projets et ma vision de la vie.
Comment a commencé ton combat contre la maladie d’Alzheimer ?
Suite au décès de ma mamie (qui était également suivie pour ses pertes de mémoire), et que j’ai vécu comme la perte de ma 2e maman, j’ai eu un vrai déclic sur Alzheimer, ses ravages et l’importance des souvenirs et de la transmission intergénérationnelle.
Marre de me sentir impuissante face à cette maladie, j’ai eu l’envie de m’investir auprès d’une association et de me sentir utile à mon petit niveau.
Tu es bénévole pour la Fondation Recherche Alzheimer, que fais-tu pour eux exactement ?
Véritable coup de cœur pour le jeune réseau Bénévole de la FRA en 2018, je me suis très vite investie et ai fait fonctionner mon réseau pour récolter un maximum de dons et sensibiliser le grand public à cette maladie.
Je participe et mets en place divers actions & projets solidaires: des galas/concerts (notre gala mensuel est organisé à l’Olympia, rendez-vous le 14 Mars 2022 pour le prochain 🙂 ), des vide-dressings caritatifs, des tombolas, des journées de sensibilisation, des collaborations des rendez-vous sportifs tels que La Course des Héros à laquelle nous participons depuis 2 années consécutives, etc…
En nous mobilisant, notre génération pourrait mettre Alzheimer K.O. d’ici 10 ans, grâce à la recherche médicale.
Comment arrives-tu à gérer de front ton entreprise et le bénévolat avec la Fondation Recherche Alzheimer?
Disons que travailler à mon compte permet de gérer mon temps à ma convenance. Il n’est pas toujours évident de concilier vie perso et pro au quotidien, surtout de par mon tempérament perfectionniste et réactif mais c’est surtout une question d’organisation.
En tout cas ce que j’entreprends dans la vie quotidienne me rend très épanouie. Il me faudrait peut-être quelques heures de plus chaque jour.
Comment peut-on aider concrètement à faire avancer la recherche ?
Si la cause vous touche et vous intéresse, sachez que notre réseau recrute des bénévoles dans toute la France.
Et puis, comme vous vous en doutez, vos dons sont très importants, vous n’imaginez même pas ce que vous apportez, même avec 5€.
Voici le lien de ma collecte pour la Course des Héros du 20 juin prochain à Paris, si vous souhaitez me soutenir dans mon combat.
Je me suis fixée un bel objectif et si j’y arrive c’est grâce à vous ! C’est ensemble que nous arriverons à mettre Alzheimer KO. Pour les sportifs (ou pas), vous êtes les bienvenus si vous souhaitez rejoindre notre groupe de Héros de la Course des Héros. Nous avons de beaux projets à venir, ce n’est pas la situation Covid qui va nous arrêter 🙂
Qu’aimerais-tu dire aux personnes qui ont un proche venant d’être diagnostiqué ?
C’est très difficile de donner des conseils car au final, nous vivons tous la maladie assez différemment. En plus, la maladie touche différemment et les symptômes varient d’une personne à une autre.
Personnellement, j’aurais appris à m’adapter au rythme de ma maman, à ne pas la brusquer et à respecter ses envies. En tout cas, parlez-en autour de vous, n’ayez pas peur d’être jugés si vous avez quelqu’un de votre entourage touché par la maladie.
Surtout ne pas se renfermer ! Et profitez de chaque moment ! Ces moments sont si précieux, il ne faut pas croire que la maladie stoppe notre vie, il faut apprendre à vivre avec. Malgré la maladie aujourd’hui très avancée de ma maman, chaque moment avec elle est si précieux, et chacun de ses sourires et attentions à mon égard démontre que notre complicité est intacte. C’est si touchant.
Enfin, le soutien de la famille est si important, et cela me renforce de jour en jour. Je dirai que ce qui m’a beaucoup attristé a été de voir les soit disant « amis » et « famille » s’éloigner, mais l’amour & le soutien de mes parents, mon frère & sa belle petite famille, et mon amoureux sont plus forts que tout !
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Comments
Hello,
ça doit être très difficile à vivre et d’autant plus lorsque la maladie touche une personne si jeune.
Bravo pour ton investissement de ton amie, car il y a tellement à faire.
Bises